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“Es necesario un proyecto integral para empoderar y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Sensibilización Central”

La asociación Fibroarteixo da cabida a todas las personas afectadas por Síndrome de Sensibilización Central (SSC). Este Síndrome engloba, entre otras patologías, Fibromialgia, Fatiga Crónica o Síndrome Miofascial. Algunas de las patologías englobadas en el SSC son de origen desconocido, con una fisiopatología común y unos síntomas crónicos compartidos como dolor, cansancio, alteraciones en el sueño, trastornos digestivos,…

En el SSC, hay una hiperexcitabilidad de las neuronas, que provoca una mayor sensibilidad a los estímulos periféricos (dolor, olor, alimentos, productos químicos, estrés…) y una hipersensibilidad inmunológica a distintas sustancias alimentarias, químicas o físicas. Esta hipersensibilidad inmunológica provoca que estas sustancias sean tratadas como antígenos y que el sistema inmunitario produzca anticuerpos contra sí mismo. La hiperexcitabilidad de las neuronas y la hipersensibilidad inmunológica provoca, a su vez, una alteración en el sistema endocrino. En estas múltiples alteraciones se encontraría el origen de los síntomas.

Aunque no hay datos concluyentes, por la dificultad del diagnóstico y la inexistencia de registros, se estima que todas las patologías englobadas dentro del SSC, podrían afectar hasta a un 10% de la población.

En Fibroarteixo son, en la actualidad, una treintena de socias. Aunque, como indica Miguel Carballal, miembro de la junta directiva, “las personas afectadas en el ayuntamiento son muchas más, aunque la mayoría de ellas lo desconocen”

¿Cuáles son los principales problemas con los que se encuentran las personas afectadas por SSC?

Tienen que hacer frente cada día a un dolor silencioso que margina, desacredita y deteriora, no sólo la salud física, sino también la autoestima, el círculo íntimo y la situación sociolaboral. El hecho de no acometer una estrategia nacional que asegure una protección sanitaria, sociolaboral y económica de las afectadas por fibromialgia se debe a la falta de voluntad política. Igualmente, esta falta de voluntad provoca que no se determinen unos baremos racionales para la incapacidad y, sobretodo, que la investigación pública no destine fondos y recursos a buscar soluciones o paliativos a esta enfermedad.

¿Cómo puede una persona saber si padece fibromialgia?

Sus síntomas son difusos e inespecíficos y muchas veces llevan a una demora en el diagnóstico. Hay personas que tienen malestares como problemas para dormir, ansiedad, depresión…El diagnóstico no es fácil. Existen 18 puntos especialmente dolorosos a la presión (cuello, cadera, hombros, rodillas, cabeza…). Estos puntos dolorosos son distintos en cada paciente y la no presencia de alguno de ellos no invalida el diagnóstico. Sin embargo, ese criterio diagnóstico debería incluirse dentro de uno más completo por la variedad de síntomas presentes.

¿Hay discriminación contra las mujeres en la medicina?

No sé si hablar de discriminación pero lo que tengo claro es que, a menudo, los síntomas de las mujeres no se toman en serio como se debiera. Estoy convencido de que los síntomas se minimizan, normalizan o se banalizan por completo. Incluso, a veces, se culpa a la ansiedad, la depresión o el stress. Otras veces, sus síntomas se atribuyen a cólicos menstruales, al embarazo, la menopausia, al sobrepeso… Estoy convencido de que las enfermedades que afectan a las mujeres son menos investigadas. Hace 20 años, se pensaba que las afectadas por fibromialgia eran personas desequilibradas. En 1992, la OMS la reconoció como enfermedad y, aunque ya no son la mayoría, todavía hay profesionales que rechazan atender a estas pacientes.

¿Cuál es la colaboración que mantienen con el ayuntamiento?

El 7 de abril solicitamos en el ayuntamiento de Arteixo un Plan de Rescate para las personas afectadas de Síndrome de Sensibilización Central, que constaba de seis partes. Un plan basado en la mejora de la calidad de vida de las personas que tienen estas dolencias, así como sus familias, mediante la prestación de servicios específicos. El equipo del gobierno municipal nos recibió, pero, aparte de buenas palabras e incrementar la superficie útil del local que nos han cedido,  pues no alcanza para la realización de actividades deportivas, no hemos conseguido nada más. Según la concejala de Servicios Sociales, no podemos optar a ninguna subvención municipal porque la ordenanza municipal sólo contempla estas subvenciones para asociaciones deportivas y culturales. Nos gustaría que los servicios sociales estudiaran caso a caso cada una de las situaciones de nuestras asociadas porque son verdaderamente dramáticas. Hay familias en situaciones muy precarias.

¿Cuáles son las principales necesidades de la asociación?

A largo plazo, es necesario un proyecto integral para empoderar y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Sensibilización Central. En ese plan están recogidas todas nuestras necesidades. Nos encontramos con personas incapacitadas y con importantes necesidades que no están siendo cubiertas. Se hace necesario, por lo tanto, proyectos de intervención integral, sensibilización social y visibilidad. A corto plazo, para mejorar la calidad de vida de estas personas e ir avanzando, sería necesario contar con un fisioterapeuta, una psicóloga que aporte terapia cognitiva y más colaboración para la inserción laboral del colectivo.

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